Lei tornam obrigatorios exames em recem-nascidos com sinais da Sindrome de Down

A defesa dos direitos da pessoa com deficiência, uma das principais marcas do mandato do vereador Marmuthe Cavalcanti (PSD), continua a dar frutos. No final da legislatura passada, o parlamentar apresentou um projeto de lei que garante direitos para recém-nascidos com sinais indicativos da Síndrome de Down, dando origem a recém-criada Lei 13.548, de 29 de dezembro de 2017, que torna obrigatória a realização dos exames de cariótipo e ecocardiograma. Esta Lei foi fruto do diálogo permanente de Marmuthe com o Prefeito Luciano Cartaxo, que foi convencido da importância da iniciativa, e que de imediato fez o seu envio à Câmara Municipal para devida aprovação e posterior sanção.

De acordo com a norma, que é fruto de uma audiência pública que o vereador realizou na Câmara Municipal com a presença de pais e entidades representativas, como o Instituto Primeiro Olhar e AmeDown, ficam garantidos a realização dos referidos exames em todos os estabelecimentos de saúde públicos ou privados do Município de João Pessoa, credenciados ao Sistema Único de Saúde (SUS), mediante prescrição médica. Os objetivos são: diagnosticar a Síndrome de Down; e investigar a existência de cardiopatia congênita, identificando possíveis anomalias funcionais e morfológicas nas estruturas do coração, permitindo a intervenção terapêutica precoce quando necessária.

Como pai de uma menina com Síndrome de Down e experiência no trabalho com pessoas com deficiência, Marmuthe possui o conhecimento e a legitimidade necessária para propor projetos e leis com esta magnitude, qualidade e impacto social. “O Estatuto da Pessoa com Deficiência já determinava como dever do Estado, da sociedade e da família, assegurar à pessoa com deficiência prioridade nos direitos referentes à saúde, englobando a proteção e o socorro em quaisquer circunstâncias. E mais motivos têm as pessoas com Síndrome de Down para terem o referido direito efetivado de forma exemplar, pois precisam de assistência diferenciada em razão de algumas limitações às quais são acometidos”, explicou o vereador.

A Lei 13.548 diz ainda que em caso de descumprimento, sem justificativa, desta norma, o estabelecimento de saúde incorrerá nas seguintes penalidades: I – advertência; II – pagamento de multa no valor de 100 UFIRs-JP, cobrada em dobro no caso de reincidência, ou seja, se cometer nova infração durante o período de dois anos após a prática da infração anterior. Além disso, o Executivo Municipal poderá regulamentar esta nova Lei, que entra em vigor no final do mês de março, 90 dias após a sua publicação.

“A Síndrome de Down não é uma doença e sim uma alteração genética. As pessoas com a Síndrome, para que possam ter acesso a todos os direitos garantidos por lei para pessoas com deficiência, precisam confirmar sua condição a partir da análise genética denominada cariótipo. Além disso, cerca da metade das crianças nascidas com Síndrome de Down apresentam algum defeito no coração ao nascer, sendo a principal causa de óbito nos dois primeiros anos de vida. Daí a necessidade e importância desta Lei, que vai garantir os exames e ajudar a salvar vidas. Agradeço ao prefeito Luciano Cartaxo pelo envio do projeto à Câmara a nosso pedido, por sancionar a Lei, e por demonstrar mais uma vez sensibilidade e respeito ao segmento das pessoas com deficiência”, afirmou Marmuthe.


Compartilha via Whatsapp

Sobre Redação AgoraPB

O AGORAPB O SEU PORTAL DE NOTÍCIAS
    Comentário via Blogger
    Comentário via facebook

0 comentários:

Postar um comentário

Os leitores que quiserem fazer algum comentário, devem estar logados no facebook, clicar em Like e escrever na caixa de texto que se abrirá automaticamente.