'Não vejo melhora', diz mãe de bebê com microcefalia dois anos após surto no NE

Com quase dois anos de idade, o paraibano Shayde Henrique vive uma rotina movimentada ao lado da mãe Janine dos Santos, de 25 anos. O menino nasceu em João Pessoa com um perímetro cefálico de 28 cm, em pleno surto de microcefalia que atingiu o Nordeste em 2015. A microcefalia é diagnosticada quando o perímetro da cabeça é igual ou menor do que 32 cm. Porém, mesmo em meio a tantos tratamentos, consultas e exames, a mãe não percebe evolução no desenvolvimento da criança e luta por algum progresso. O decreto de emergência em saúde pública do Governo Federal completa dois anos neste sábado (11).
“Não vou dizer a você que eu vejo melhora, eu não vejo. O pessoal já veio falar que ele tá evoluindo. Mas, no meu olhar de mãe, eu não vejo não”, disse Janine.
Henrique, como é chamado pela mãe, ainda não consegue ficar em pé, sentar, falar e mal tem forças para segurar o pescoço. Ele precisa usar órteses nas pernas para dar mais força e usa óculos para melhorar a visão.

Em 11 de novembro de 2015, o Governo Federal declarou estado de emergência em saúde pública por causa da situação na região. Foi aproximadamente nessa data também que Janine descobriu que teria um filho com microcefalia, cerca de uma semana antes do parto.

“Foi um susto. Mas a gente tinha esperança de nascer saudável. A ficha só cai quando a gente realmente vê. E, pra a gente, era como se só ele fosse nascer [com microcefalia]. Porque a gente não sabia ainda dessa bomba do zika”, lembrou.
Além de lidar com a pouca evolução no desenvolvimento no filho, Janine tem que se dedicar a ele com pouca ajuda. O pai não quis assumir a criança ao saber da deficiência. O governo dá um benefício de um salário mínimo por mês, que não cobre nem as necessidades básicas do mês - com alimentação, fraldas e transporte.
A jovem estima que os gastos fixos básicos com o filho são de R$ 1.300 por mês, sem contar despesas com órteses, exames que o Sistema Único de Saúde não cobre e outros gastos oscilantes.
“Não é suficiente [o benefício]. Uma criança especial, a gente sabe que gasta bastante. Henrique toma um leite especial, porque ele tem sobrepeso, que custa R$ 60 a lata. E a lata não dá nem pra uma semana direito. Fora medicação, transporte”, contou.

Janine conseguiu terminar os estudos e chegou a trabalhar como cuidadora de idosos. Mas agora, sem tempo para trabalhar e estudar, ela depende da ajuda de dois irmãos - com quem ela mora - e de uma rede de mães de crianças com microcefalia em João Pessoa que criaram uma associação.

“A gente tem um grupo, troca experiências, desabafa um pouco. A maioria precisa de ajuda, porque muitas têm baixa renda, não tem benefício. Então uma ajuda a outra. Se precisa de leite, a gente tira do filho da gente pra ajudar”, explicou Janine.
A Associação Mães de Anjos da Paraíba (AMAP) reúne 52 mães de crianças com microcefalia em João Pessoa.

Rotina movimentada
Desde que nasceu, Henrique faz terapias para auxiliar no desenvolvimento. Por isso, o dia-a-dia de Janine é intenso há dois anos. Na terça-feira, ele tem sessões de fisioterapia e fonoaudiologia. Na quarta à tarde e na sexta-feira nos dois turnos, tem mais fisioterapia. A quinta-feira é dia de estimulação visual e terapia ocupacional.
Apesar de tanto estímulo, os médicos ainda não tem uma perspectiva de como vai ser o desenvolvimento de Henrique, já que esse “novo” tipo de microcefalia, causada pelo vírus da zika, ainda está sendo estudado. “É só esperar e ver como vai ser daqui pra frente. Não dá pra saber se ele vai andar”, comentou a mãe.


Mesmo com pouco conhecimento do que vai acontecer no futuro, Janine permanece firme, dedicando sua vida ao filho, motivada pela esperança de alguma evolução.
“É pensar que um dia eu quero ver meu filho ao menos sentar. Se ele pudesse ao menos falar, me dizer o que ele sente, já seria muito bom”, afirmou.





G1
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