O deputado federal Pedro Cunha Lima (PSDB) apresentou o Projeto de Lei nº 3302/2015 na Câmara Federal que dispõe sobre a aplicação mínima de recursos para a pesquisa e o desenvolvimento de diagnósticos, medicamentos e outros produtos voltados ao tratamento de doenças raras. A propositura garante a destinação de uma parcela dos recursos recuperados em ações de ressarcimento ao erário da União, por atos de corrupção, às iniciativas de atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde. Estima-se que 6% da população seja acometida por alguma doença rara.
“Nossa proposta busca corrigir uma distorção de mercado que desfavorece a pesquisa e o desenvolvimento de diagnósticos e tratamentos de doenças raras. Por sua incidência ser baixa na população, há pouco incentivo para a indústria farmacêutica investir em pesquisas e tratamentos para cada doença rara, pois os recursos empregados dificilmente seriam recuperados”, explicou o deputado.
Conforme o projeto, dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde, no mínimo 20% será aplicado em atividades voltadas à pesquisa e ao desenvolvimento de medicamentos e outros produtos para saúde destinados ao tratamento de doenças raras. De acordo com Pedro, os aspectos operacionais para cumprimento do disposto no projeto serão definidos em ato do Poder Executivo. As dotações orçamentárias para atendimento do projeto não serão objeto de limitação de empenho e movimentação financeira.
Também serão destinados às ações de atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde, sem prejuízo de outras fontes, 20% dos recursos recuperados pelo Poder Judiciário em ações de ressarcimento ao erário da União, motivadas por atos de corrupção, incluídos os recursos obtidos pela venda judicial de bens bloqueados em razão dessas ações.
Doenças raras - Em geral, as doenças raras são crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas se estima que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes. São decorrentes de fatores genéticos cerca de 80% das doenças raras, sendo as restantes advindas de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Conforme definição da Organização Mundial da Saúde, são doenças raras as que afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos. Entretanto, o conjunto de doenças raras acomete um percentual significativo da população.
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