O pai da menina Jamilly Miranda, o vendedor autônomo Flávio de Assis, se acorrentou, nesta segunda-feira (3), ao prédio da 9ª Gerência Regional de Saúde, que fica em Cajazeiras, Sertão paraibano, a 485 quilômetros de João Pessoa, para protestar contra a demora do Estado em entregar medicamentos e alimentos especiais para Jamilly, que sofre de encefalopatia metabólica decorrente de acidúria glutárica tipo I, uma doença rara que afeta o metabolismo e o cérebro, incapacitando o paciente de ter uma vida normal. Comente no fim da matéria.
De acordo com Flávio Ferreira, o Estado é obrigado por ordem judicial a entregar alimentos e medicamentos especiais para o tratamento da menina desde abril deste ano, mas a ordem vem sendo descumprida.
“Está faltando tudo. O leite, que custa R$ 1.680 e é importado da Alemanha, só tenho uma lata que dá até sexta. Tem outro leite, que custa R$ 130 a lata, que está no fim, além de fraldas, medicamento, seringas e acessos para que ela possa se alimentar. Essa semana tive que comprar algumas coisas, mas foi pouco e não dá até sexta”, contou Flávio Ferreira.
Ainda segundo Flávio, a Gerência de Saúde alega que a demora na entrega dos medicamentos e da alimentação especial é por conta da licitação de compra. A situação foi confirmada pela Secretaria de Saúde do Estado.
“A Secretaria de Estado da Saúde esclarece que existem dois processos para compra de medicamentos e insumos médicos, inclusive de alimento especial, tramitando nesta secretaria que foi dado entrada nos meses de maio e junho de 2017. Tais processos foram iniciados antes mesmo da notificação judicial, quando o pai da menor, pessoalmente, levou à 9ª Gerência Regional de Saúde, na cidade de Cajazeiras, e que tais medicamentos estão no processo de compra. A SES está empenhada, dentro da legalidade, para o fornecimento destes insumos, no entanto é importante lembrar que os órgãos públicos obedecem a legislações de compras severas, em processos que podem chegar a 120 dias”, informou a Saúde.
Ao Portal Correio, Flávio Ferreira afirmou que só irá se desacorrentar e terminar com a greve de fome quando a situação for resolvida.
“Quer dizer que eu vou ter que esperar a minha filha morrer para que os medicamentos e o leite dela cheguem em casa? Ela não pediu para nascer assim. A gente precisa muito, não temos condições de comprar o que ela precisa e eu só saiu daqui quando conseguir resolver a situação”, afirmou o pai de Jamilly Miranda.
Entenda o caso
Jamilly Miranda é portadora de encefalopatia metabólica decorrente de acidúria glutárica tipo I, que é caracterizada pela acumulação e excreção na urina de elevadas quantidades de diferentes ácidos orgânicos, alguns são tóxicos para as células.
A doença foi descoberta em Jamilly aos nove meses de idade, quando ela passou a sofrer com perda de controle do corpo, falta de sustentação convulsões e paradas cardíacas, além de internações em diferentes hospitais do estado.
Atualmente, Jamilly necessita de quatro latas mensais de um leite especial, que custa mais de R$ 1,6 mil cada lata, além de outro tipo de leite, diversos medicamentos e alimentação específica. Os pais da menina mantêm uma página no Facebook para divulgar informações sobre Jamilly Miranda.
Portal Correio
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