A suspensão do julgamento no Supremo Tribunal Federal (STF) sobre a validade de decisões judiciais que determinam o fornecimento de medicamentos de alto custo que não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) vem causando preocupação em todo o Brasil. Na Paraíba, uma das pessoas que precisam desses medicamentos é Jamilly Miranda, uma criança de três anos que mora no município de Uiraúna, no Sertão do estado, a 480 km de João Pessoa, e precisa do fornecimento de medicamentos e alimentos especiais para viver. Os pais da menina fizeram um apelo em uma página dedicada a ela no Facebook para que o STF mantenha as decisões sobre os medicamentos. O tratamento dela custa R$ 12 mil por mês.
Jamilly Miranda é portadora da Síndrome Aciduria Glútarica tipo 1, uma doença hereditária, que é caracterizada pela acumulação e excreção na urina de elevadas quantidades de diferentes ácidos orgânicos, alguns são tóxicos para as células.
A doença foi descoberta em Jamilly aos nove meses de idade, quando ela passou a sofrer com perda de controle do corpo, falta de sustentação convulsões e paradas cardíacas, além de internações em diferentes hospitais do estado.
Atualmente, ela necessita de quatro latas mensais de um leite especial, que custa mais de R$ 1,6 mil, além de outro tipo de leite, diversos medicamentos e alimentação específica.
No Facebook, o pai de Jamilly, Flávio Ferreira, que é vendedor e sustenta a família com o salário que ganha e com a aposentadoria da menina, fez apelo para que o STF não derrube as decisões sobre os medicamentos de alto custo.
“Nós recebemos medicamentos de prefeituras e do estado através de ordem judicial. O leite custa R$1.680 e não vamos ter condições de comprar com um salário mínimo. Ela toma muita medicação. É um custo total de R$ 12 mil por mês [Caso o STF derrube as decisões] onde eu vou arrumar esse dinheiro para manter minha filha viva? Essa princesa tem que continuar sorrindo. Eu não falo só por Jamilly falo por outras famílias que vivem o mesmo drama”, afirmou Flávio Ferreira.
Fonte:Portal Correio
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